8月4日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“第四届中国淋巴瘤病友大会”在北京举行。现场来自全国各地的淋巴瘤患者和家属、临床专家、药物经济学专家等，共同见证了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者项目启动。

“淋巴瘤之家120”：危重患者的生命守护线

淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示，他在长达13年的患者服务工作中，深刻观察到危重淋巴瘤患者群体面临的困境：由于病情进展迅速，患者们往往难以在短时间内得到经验丰富的临床专家的精准救治，生命威胁成为亟需解决的问题。

为破解这一难题，淋巴瘤之家自2024年5月起试运行了“淋巴瘤之家120”项目，为紧急情况下的危重淋巴瘤患者制定了高效的应急响应机制。

据顾洪飞介绍，该项目形成了线上登记、紧急分层、专人对接、专家线上评估、转诊安排及后续回访的服务闭环，确保紧急救治的高效与有序。在试运行期间，“淋巴瘤之家120”成功响应了31次呼叫，其中16次为危急情况，成功协助13次转诊治疗，初步尝试解决了紧急危重淋巴瘤患者的救治难题。

后经过与部分临床专家的共同讨论和实践，在本次大会上，“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者紧急救助项目正式宣布启动。

曾参与“淋巴瘤之家120”项目的同济医院副院长梁爱斌教授表示，该项目运行以来，为很多危重淋巴瘤患者做了大量实事；陆道培医院医疗执行院长陆佩华教授则表示，我们全体医生、医护人员每天都在全力以赴地救治这些病人，虽然没办法保证每一位危重病人都能够救回来，但我们能够保证对每一位病人都尽心尽力、全力以赴。

破除羁绊，持续关注未满足需求

本次大会以“我爱CR”为主题（CR指临床上完全缓解的状态），进一步聚焦淋巴瘤背后每一个家庭的需求，汇聚各方力量以期让患者回归正常的家庭生活。

顾洪飞曾总结中国淋巴瘤患者的三大羁绊：一是患者治疗依从性有待提高，据淋巴瘤之家发起并参与编写的“2019年中国淋巴瘤患者生存状况报告”显示，中国淋巴瘤患者中，有61%的患者曾有过断药经历，其中19%是因经济负担过重导致。

二是由于淋巴瘤分型复杂，有些亚型仍缺乏针对性的创新药品及相应的治疗规范，整体五年生存率和欧美相较有待提高。

三是新药自付费用高，复发/难治患者经济负担重。根据“2020年中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况报告”显示，如滤泡性淋巴瘤这种惰性肿瘤，治疗费用高昂，医保报销有限，患者自费比例仍然较高，患者及家庭背负着沉重的经济负担。

在洞察问题后，淋巴瘤之家持续关注患者未被满足的需求。在全国淋巴瘤专家的支持下，通过一系列创新举措，构建了一个以患者为中心，涵盖政策倡导、研发支持、疾病科普、心理关怀等多维度的支持体系，全方位、深层次地服务于淋巴瘤患者群体。

为爱创新，多方助力罕见肿瘤患者

据介绍，淋巴瘤之家近年来的工作重点之一是深挖患者的需求，让罕见淋巴瘤亚型患者的困境浮出水面，并尝试以聚力创新的方式链接各方力量共同解决这些问题。

淋巴瘤之家先后向政府决策者建议将肿瘤专家纳入罕见病名单审查委员会，并向中国罕见病联盟办公室提交了将5种罕见淋巴瘤亚型纳入罕见病目录的申请。经过努力，2023年9月，皮肤T细胞淋巴瘤和华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤被正式纳入《第二批罕见病目录》。

此外，淋巴瘤之家还与11个国际淋巴瘤患者组织共同发布了《即刻行动：改善CTCL诊疗的全球患者共识》，旨在进一步推动多学科团队合作、优化诊疗资源分配、深化疾病分期理解、普及疾病知识等。

会上，北京协和医院皮肤科刘洁教授提示，目前已完成了《中国蕈样肉芽肿的诊疗及管理专家共识》，并将要建立皮肤淋巴瘤全病程的专业提升计划，未来皮肤淋巴瘤的诊治将会更规范。除了皮肤T细胞淋巴瘤，还存在很多需要被关注的罕见淋巴瘤亚型。

在“创新引领，药物可及”圆桌讨论环节，针对药物可及问题，大连医科大学公共卫生学院袁妮教授分享了创新性药物进入医保目录的考量维度，包括有效性、安全性、经济性、创新性、公平性等。她表示，国家医保目录的调整步伐从2017年开始加快，这意味着创新药物从获批到进入医保目录的时间大大缩短，患者能够在最短的时间内使用上这些创新药物。

另外，一本由17位康复淋巴瘤患者故事组成的新书《我战胜了淋巴瘤》也在大会上正式发布，为更多患者带来康复的信心。(采集：王艳东、陈翠平、卢秋月   整理：李一  来源：新华社）