上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心海南医院：

“软硬兼施” 为患儿找到“心方向”

♦三亚市妇幼保健院始建于1952年，是琼南地区唯一一所三级甲等公立妇幼专科医院，2017年由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心全面托管，医院是国家儿童区域医疗中心建设单位并于2023年6月更名为：上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心海南医院，加挂三亚市妇幼保健院，三亚市妇女儿童医院牌子。

近年来，上海儿童医学中心按照“品牌、管理、技术”三平移为基本原则实施全面管理，医院取得快速发展，医疗服务能力持续提升，专业人才队伍不断充实，科研教学体系全面建立，已经逐步成为琼南乃至海南地区妇幼健康保障体系的中坚力量。

在上海总院专家支持和帮助下，医院陆续开展了婴幼儿气管狭窄根治术、新生儿大血管错位纠治术、胸腔镜下小儿隔离肺+肺囊腺瘤手术、先天性心脏病介入手术、人工耳蜗植入术、国产机器人辅助腹腔镜儿童泌尿外科手术、新生儿淋巴管瘤产房手术、单孔腹腔镜无疤痕子宫摘除术、3D单孔腹腔镜切瘤保宫术等诸多国内领先的高水平手术，最小手术年龄为出生后18小时，手术成功率100%；并建立早产儿生命支撑体系，最轻体重860克，最小患儿胎龄27周；获得国家ISO15189医学实验室认证和AIF技术评审；通过药物/医疗器械临床实验（GCP）机构备案；成为全国专科助产士临床培训基地和海南省产前诊断质控中心。医院通过建立以“上海市儿童罕见病临床医学研究中心（海南）合作中心”和“上海交通大学中国医院发展研究院儿童健康管理研究所（三亚分部）”为核心的转化医学研究所和临床医学研究中心，持续推动科研水平的不断提高。

门诊看诊

六年来，医院获各级各类省级科研项目77项（国自然2项，省自然7项，省级科研46项，省级重点研发项目1项），发表各类论文164篇，其中中文卓越期刊2篇、SCI文章29篇，总影响因子101.925分，实用性专利7项，获得2021年度海南省科技进步奖二等奖、2022年度海南省科学技术进步奖一等奖和2022年度海南省高等教育省级教学成果奖等。针对地贫和先心病重大疾病患儿，联合爱佑慈善基金会等慈善机构和个人团体，建立了救治资金全托底的救助体系。与此同时，医院设有海南首家（全国第18家）“迪士尼欢乐屋”，定期举办“罗医生义卖”等慈善活动，以实际行动践行“敬业 创新 仁爱 感恩”的医院文化。 该院是国家儿童医学中心医务社工与公益慈善联盟单位、中国医协会社会工作暨志愿服务工作委员单位。

罗医生义卖活动

开展先天性心脏病项目的起因

陈茜茜、张湘云、王亚洲等学者在《海南省新生儿先天性心脏病筛查体系的建设与应用》一文中指出，2019年1月1日-2021年12月31日，全省新生儿先心病筛查阳性率为2.5%。然而，高昂的医疗费导致很多患儿无法及时得到治疗，患儿和父母均承受着巨大的经济和身心压力。因此，自2019年起，该院依托上海总院专业优势开展先心病手术，通过统筹运用政府专项资金和社会慈善资金，即合理运用省、市两级先天性心脏病筛查和诊疗专项资金、社会慈善基金会的方式为贫困先心病患儿实施免费手术治疗。与此同时，医务社工为贫困患儿家庭开展从诊断至术后随访的全治疗过程心理社会服务，实现“身-心-社-灵”全人关怀。 

重症探访

“软硬兼施”解决先心病患儿家庭后顾之忧 提升医疗服务“暖实力”

医务社工将社会工作专业理念及方法融入医疗救助，按照“评估-接案-介入-结案”社会工作服务流程，对先心病患儿及家庭实施经济托底、满足心理需求、增强社会功能，在实施经济救助的同时，为服务患儿及家长开展情绪支持和能力建设。

体制优化：成立三亚市首个医务社会工作部、设专职社工。

医院2018年2月成立社会发展部，设专职社工1名，前期主要负责对外业务拓展、宣传联络及初步探索人文关怀和慈善救助等社会工作服务，并于2022年10月更名为“社会工作部”设专职社工3名，被纳入医疗服务体系，作为职能科室之一为病患及医护人员提供服务。为深度介入先心病救助，社工部设慈善联络专员，开设医务社工专线服务号，主动联系患儿家长，积极答疑解惑，针对拒绝配合治疗的患儿家庭进行全面评估，开展对症帮扶。

先心宝贝回娘家

“硬救助”：经济援助——政府资金与社会慈善资金相结合。

根据海南省卫健委及三亚市卫健委相关要求，对在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心海南医院接受手术治疗的先心病患儿给予治疗定额费用补助,不足部分由医保和个人承担。在此基础上，医院与慈善基金会合作，同时积极组织义卖、慈善募捐等活动，为贫困先心病患儿支付个人承担部分的医疗费。目前，医院与三亚市红十字会、中国宋庆龄基金会、爱佑慈善基金会、上海正好公益基金会、中国出生缺陷干预基金会等组织合作。截至2023年年底，已成功为204名患儿开展免费手术治疗。

“软救助”：开展心理社会服务。

医务社工在社会工作专业价值观和理念指导下，运用个案工作、小组工作、社区工作方法，以需求为导向，开展疾病全程跟踪干预，提升医疗服务“暖实力”。

社会工作者通过多种方式对不同疾病阶段的患儿和家长进行动态评估。针对疾病告知阶段、入院准备阶段的患儿和家长，社工通过电话、微信服务专线评估心理社会状态；针对住院适应、术后治疗阶段的患儿和家长，社工通过病房探访与心理社会查房全面评估患儿和家长的问题与需求；针对出院后随访阶段的患儿和家长，社工通过微信服务专线进行随访，解答居家康复问题。社工运用认知行为模式、危机干预模式、游戏疗法等个案工作方法，对需要深度服务的患儿和家属开展围术期心理社会支持；运用小组工作方法，为有相同需求或问题的患儿或家长开展支持性小组。同时，社工依托“迪士尼欢乐屋”，开展“我是小医生”等围术期儿童医疗恐惧管理活动；积极组织“先心宝贝回娘家”义诊、“六一儿童节义诊”等“义诊+病友会”活动；组建病友微信群，为患儿家长搭建相互支持、医疗咨询的平台；邀请迪士尼卡通人物“米奇”“米妮”探访先心患儿；组织医院音乐会，用音乐疗愈患儿心灵。 

病房探访患儿

从“心”开始  为先心病儿童撑起新希望

医院层面。医院以先心病救助项目为抓手，完善了社会工作服务制度，优化了各项服务台账，提高了患者的就医配合度，减轻了医患沟通压力。

患者层面。截至2023年年底，共有217名先心病患儿在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心海南医院得到及时救治，其中204名患儿家庭的经济压力及心理压力有所减轻。

社会层面。该院先心病医疗救助项目先后受到三亚日报、澎湃网、人民网、新海南、南海网、南国都市报、海南广播电视总台等媒体关注，获得一致好评。2023年10月，该项目获得第八届改善医疗服务行动全国医院擂台赛中南赛区优秀案例奖。未来，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心海南医院将继续坚持以患儿需求为导向，以患儿家庭为中心，积极链接各方资源，做先心病患儿及其家庭坚强的后盾。

从‘心”出发-- 先心宝贝回娘家活动剪影

此前，该院帮助3名重度地贫患儿前往上海儿童医学中心免费治疗。2023年10月，在三亚市卫健委的支持下，该院血液肿瘤科正式开科，具备对儿童血液疾病的诊断和治疗的条件，如儿童营养性贫血、地中海贫血、再生障碍性贫血，各种白血病、淋巴瘤，血小板减少、血友病等，还开展造血干细胞移植术，根治地中海贫血，再生障碍性贫血、白血病及恶性肿瘤。特别是对地中海贫血从防控到诊治规范化管理，具备国际先进水平，这对于儿童危重症救治、儿童血液病诊治、地贫等出生缺陷防治以及努力实现全市及琼南 “大病患儿不出岛”具有重要意义。目前，血液肿瘤科已经收治了多名血液疾病患儿，并开展了琼南地区首例针对地贫患儿的外周血干细胞和脐带血干细胞双移植术。下一步，医务社工将继续与医护人员携手，为地贫患儿及其家庭提供“身-心-社-灵”全人关怀，募集更多的慈善资源，让地贫患儿不再因“贫”而“困”。

供  稿：上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心海南医院

作  者：吴单单

采  集：陈翠平

编  辑：金  婵

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